为救儿子命，高中毕业父亲把自制药注入他身体（组图）

一位父亲可以伟大到什么程度？

这位90后父亲的故事，足以让人震撼。

前段时间，八点健闻一篇名为《一个父亲的选择：铤而走险自制药，还是等着孩子死去》的文章，在网络上引起热议。

一位只有高中学历的父亲，为了救患有罕见病的儿子，自制药用级化合物，甚至自学基因编辑延续孩子生命。

很多人说他是药神，他却说自己只是一位普通的父亲。

（图源：新京报）

01  

2019年6月，徐伟的儿子徐灏洋出生了。

这是他第二个孩子，两个孩子凑成了一个“好”字。

孩子的出生承载着每个家庭的希望，从灏洋出生的第一天起，徐伟就希望儿子能健康快乐地长大。

随着儿子一天天长大，徐伟发现越来越不对劲儿。

六个月大的时候，儿子身材瘦小，连吃手、翻身这样简单的动作都不会。

当时徐伟怀疑儿子发育不良，于是带着儿子去昆明当地的医院检查，各项常规检查都做了个遍，没有查出任何问题。

最后医生建议说，去查查基因吧，说不定是基因的问题。

由于疫情的原因，三个月后，徐伟才拿到基因检测报告。

医生告诉他，他儿子得的病叫Menkes，这是云南省确诊的第一例患者。

由于这个病实在太罕见了，连医生也是第一次遇到，资料都是现查的。

（图源：山海视频）

医生告诉徐伟，这个病无药可医，也没有什么治疗的办法。

听到这番话，徐伟整个人都懵住了。

他疯狂地在网上搜索Menkes的资料。

“罕见病”、“无药可医”、“三岁前死亡”。

这些跳出来的字眼让他瞬间陷入崩溃、无措、绝望。

Menkes病是一种罕见的X连锁隐性遗传病，由于ATP7A基因突变，导致铜吸收障碍，铜相关酶功能缺陷，引起多系统功能障碍。

Menkes发病率极低，仅十万分之一。

自1962年Menkes首次报道以来，至今全球仅报道400例病例，目前全国只有三四十个类似患者。

患儿一旦得病，就会生长发育迟缓，智力低下。

严重时出现心绞痛，心肌梗死，器官衰竭。

平均19个月死亡。

（图源：后来视频）

02  

当一位父亲听到自己的孩子在医学上判了死刑，那是多么绝望。

他试图在绝望中，寻找着那看似渺茫的一丝丝希望。

孩子确诊后，他就走上了漫漫求医路。

目前国际上针对Menkes病没有药物可以治愈，只能通过化合物组氨酸铜延缓疾病发展。

但问题就出现在这里，国内没有引入组氨酸铜药物 ，国外又因为疫情买不到。

徐伟曾带着孩子从昆明转入北京治疗，医生建议采用“鸡尾酒疗法”，“鸡尾酒疗法”是利用不同的药物，协同治疗疾病的一种俗称。

治疗两周后，孩子的身体状况没有任何缓解。

随着时间的推移，孩子的身体也慢慢显现恶化。

徐伟不甘心眼睁睁看着孩子这么离开，他意识到想要救孩子，只能靠自己。

徐伟先试着去联系药厂去生产组氨酸铜。

他经营着一家小公司，给公司增加了医药相关的营业范围，以合作商名义找药厂合作。

药厂第一阶段的报价是80万，药物最快上市要两三年左右，前后整个投入要耗费千万，漫长的流程和高昂的费用，让徐伟再次陷入困境。

（图源：壹瞬间）

罕见病的寻药困境早已不是一朝一夕的事情，由于市场需求少、研发成本高，很少有制药企业关注罕见病药物的研发。

6000种罕见病中，只有不到1%有有效治疗方案，因此这些药，也被打上了“孤儿药”的标签。

徐伟不打算放弃，只要孩子还活着就有希望。

他又在上海找到了一家可以租用的商用实验室，由专业人员成功地帮他制备出了组氨酸铜，

孩子也终于用上了药。

可徐伟来不及高兴，又要面临一个现实问题，那就是钱。

组氨酸铜的保质期只有56天，这就意味着徐伟每隔一个多月就要去一趟上海的实验室，

而去一趟的成本算下来需要两万多，累积下来是一笔不小的开销。

自从孩子生病以来，徐伟已经把生意搁置，家里更是欠下不少外债，租用实验室的办法显然也维持不了多久。

（图源：徐伟微博）

在买不到药，医院治不了，药企不愿意开发，租实验室费用太贵。

种种万般无奈之下，徐伟面前只有一条路——自己制药。

当时父母强烈反对，说他肯定不可能做出来。

身边的人一直在否定，觉得他的想法根本就是异想天开。还有很多病友家长劝他放弃，让孩子快乐地度过最后的日子。

就算所有人反对，徐伟孤注一掷，孤身走上一条艰难的路。

有人问他：“万一人财两空怎么办？ ”

他说：

“如果都没有了生命，那么一切都没有意义了。如果你保留了金钱，但最终孩子走了，那你要这些东西，灵魂是空虚的。”

（图源：徐伟微博）

03  

徐伟高中还没读完就辍学了，小时候别人觉得他是个废人，这辈子不会有什么出息，以后有可能去要饭。

但是他一直相信一句话，是非审之于心，毁誉听之于人，得失安之于数。

做好自己，无愧于心就行了，这也是他的人生信条。

徐伟花2万买了仪器设备。

并将自己一间20平米的杂物间改造成封闭式实验室，实验室最重要的是确保无菌，为了达到环境的洁净度，他不放过每一个细节。

空间也用过氧乙酸灭菌过，空气沉降菌与浮游菌都通过检验，制剂最终也通过了0.22um的过滤灭菌，最后也会通过TSA接种验证无菌，鲎试剂检测细菌内毒素。

有了设备，接下来就是买原料，他以公司形式的商业行为购买到了药用级原料。

设备有了，原料也有了，下一步就是具体的操作了。

（图源：沸点）

对于组氨酸铜的制备，国外论文中已经做过很多临床研究，论文中制备的方法也非常详细。

只要能看懂论文里的方法，并且确保制备过程的安全性，就能成功将组氨酸铜制备出来。

不过，对于一个高中学历，且无任何医学背景的人来说，想要看懂一篇专业的外国学术论文非常难。

看不懂外文，徐伟就用翻译软件翻译，里面出现的化学名词，他就一个个去查是什么意思。

徐伟没日没夜地搜，没日没夜地查，有时看着看着就睡着了，醒过来后就接着看。

一个多月，他起码看了五六百篇论文。

理论是一回事，可是实践起来又是另一回事，每一个细节都要做到万无一失。

比如要称0.1345克的氯化铜，万分之一克的精确度，不能有丝毫误差。

（图源：后来视频）

在这个过程中，他最大的感受就是孤独，没有人支持他，也没有人理解他。

有一天，5岁的女儿随口说了一句：“弟弟把爱都抢走了。”

听到这话，徐伟陷入崩溃。

爱自己的孩子，是每位做父亲的天性。

徐伟想，如果他再不要那个可怜的孩子，就没有人去要他了。

儿子好像也有感知一样，只要别人抱着，他就会哭闹，唯独徐伟抱着，他就安静地躺在怀里，就好像他什么都知道一样。

尝试了一个半月之后，徐伟终于制备出第一批可用组氨酸铜。

为了验证药物能不能用，他先是给小兔子做实验，然后又拿自己做实验。

他给自己注射了三次，每一针观察三天，自己试验没什么问题后，就马上给孩子使用，因为他没有时间等。

在别人看来，这是疯狂且冒险的举动：”难道他不怕药有问题？”

怎么能不怕呢？但对徐伟来说，这是唯一能让儿子活下去的希望。

（图源：新京报）

 04  

第一次给孩子注射的时候，徐伟非常担心，可这是他唯一的路，拖下去只会让孩子的病情越来越严重。

他不停地在心里默念，“一定要成功。”

注射一星期之后，徐伟带着孩子去医院检查，铜蓝蛋白和血清都恢复了正常，脑电波通过用药以后也恢复了正常。

徐伟悬着的心一下子放了下来，他也终于看到一点点希望。

自从2020年9月徐伟第一次给儿子注射自制组氨酸铜以来，如今他已经给孩子注射了300多次。

虽然孩子依然无法抬头，吞咽困难，排尿也不畅。

但对比之前疾病没有进一步的恶化。

对于徐伟来说，只要孩子能多活一天，一切也都值了。

（图源：徐伟微博）

病友群里现在还有20多个孩子，状态都不好。

前段时间，又有一个孩子去世了。

徐伟在微博里写下：

“痛煞我心，无言以表，刚得知我们群里的一位Menkes患者宝宝走了……………为什么我们要那么拼命，不顾自身的寻求治疗方式，就是为了给孩子一点希望。”

（图源：徐伟微博）

有病友知道他成功自制了组氨酸铜，就问能不能给他们一些。

徐伟很想帮助，但是又无能为力。

他只能对自己孩子负责，万一其他孩子出了什么问题，他承担不了这个责任。

对于Menkes综合症患者家庭来说，主要面临经济压力和无药医治的困境。

在病友群里，他了解到，很多家庭连一个月500块钱的生活费都拿不出。

他现在也在想办法，如果有医院愿意去做，就能通过院内制剂的形式，让大家可以合理合规地拿到组氨酸铜。

实际上，很多人在质疑徐伟自制药的行为是否存在法律风险。

徐伟也考虑过这个问题，但是如果要在法律和生命之间选择，他一定会选择生命。

他也咨询过一位律师，律师说，“如果孩子要去告他，肯定算违法。”

徐伟想，如果孩子能告自己那就好了，证明他已经被医好了。

也有媒体联系了昆明市卫监委的工作人员，工作人员回应：“只要他不往外售卖，不存在社会危害，我们不会去过多干涉。如果他往外售卖，就存在一定风险问题了。”

一个社会进步的标志，大概就是让法理与情理都得到成全。 

 05  

对于Menkes疾病来说，根本还是要解决基因问题。徐伟说，“也许我拯救不了他的生命，但是我不能让他白来这世上一趟。

去年，徐伟考上了成人高考，他希望拿到毕业证以后参加研究生考试，可以有更好、更专业的环境去研究这个病。

“肯定没有谁的动力，比一个罕见病孩子的父亲更强烈。”

如今，徐伟已经学习基因编辑，并且开始培养间充质干细胞。

他希望通过干细胞更好的改善孩子的病情，好在干细胞培养获得了成功，不过未来的路依旧重重阻碍。

“干细胞培养获得了成功，但面临生物制剂的支原体、人源病毒、细胞表面标志物、端粒酶等相关的检测费用昂贵，而孩子病了之后所有收入来源都断了，加上搭建实验室和研发后期的基因药物，真的是囊中羞涩。”

他说，虽然没有人预计得到最终的结果会怎样，但是总要有人试。

（图源：徐伟微博）

很难相信，这竟然是一个真实存在的故事。

一位只有高中学历的父亲，不仅为患有罕见病的儿子制备出了延续生命的药，甚至还要研究基因问题来攻克这个医学难题。

突然懂了，什么叫父爱如山，原来爱真的可以冲破种种难关。

永远不要看轻父亲二字的重量，更不要低估一位父亲想救孩子生命的渴望。

他总说，不希望别人去神话他，但我觉得他的故事可以称之为奇迹。

也希望这种奇迹，可以在他孩子身上延续。