华女在澳生娃患上罕见病，救命药每年$50万！丈夫悲痛求助（组图）

近日，墨尔本一位华人爸爸Justin Toh在电视节目中万分悲痛地求助：

“救救我的太太，帮帮我们刚出生的儿子吧！”

Justin的太太名叫Shi Man Fong，今年33岁。

前不久的7月2日，夫妇二人在万分期待中迎来了第一个宝宝的出生。

这原本是人生最大的喜事之一，但接下来的一切却让这个三口之家遭受了无尽的痛苦和折磨。

因为怀孕期间一切顺利的Shi Man Fong在自然分娩时遇到困难，由于产程过长，医生选择了为她紧急剖腹产。

但在剖腹产过程中她大出血，

血液无法凝固，

并且对青霉素严重过敏，

出现了过敏性反应，

生完孩子不久就从Waverley Private Hospital紧急转移到了Monash Medical Centre。

虽然经过输血和抗生素治疗之后，Shi Man Fong捡回了一条命，但她的血液仍然有问题，

并且肾功能开始衰竭，

全身肿胀

或许是母性使然，尽管自己的身体非常虚弱，但坚强的Shi Man Fong依然努力给宝宝喂母乳，只为了让自己刚刚出生的孩子能够喝上初乳。

几天之后，她的血液情况没有好转，而且肾功能还在恶化，只能开始进行

透析治疗

但透析的效果并不理想，医生也始终无法确定确切的病因，只是怀疑她可能患上了非常罕见的

溶血性尿毒综合症(HUS)

并暂时按照这种病进行治疗。

幸运的是，自从医生给Shi Man Fong注射尿毒症的治疗药物Eculizumab之后，

她的情况已经开始好转

虽然现阶段还不确实是否是Eculizumab发挥了作用，但从时间来看，医生认为药物起效的可能性很大。

如果真是这样，那么后续她需要继续注射这种药物来维持身体。

但问题来了：

治疗这种病的药物Eculizumab（依库珠单抗注射液）

是全世界最昂贵的药

根据澳洲药品福利计划，这种药需要每周注射，

每位患者每年的药费

高达50万澳元！

虽然Justin Toh是澳洲公民，但Shi Man Fong是比利时公民，两个人今年6月18日刚刚结婚，还没有可以用来申请配偶签证的结婚证。

因此，Shi Man Fong无法享受澳洲的医保，也因为从比利时搬到了墨尔本，无法享受比利时的医保。

虽然Shi Man Fong之前买了Bupa的私人医保，但保险公司拒绝理赔。

这意味着，他们需要自行承担每年高达50万澳元的药费

这对于这个刚刚组建的家庭是个很大的负担。

Justin说，她的太太刚刚生完孩子，本该在家中好好休息，可是现在却要每天在医院接受各种痛苦的治疗。

他们出生还不到半个月的宝宝，无法像其他的孩子一样依偎在妈妈身边，感受母爱的温暖，还要跟着爸爸频繁进出医院。

而他自己，一边要照顾孩子，一边要照顾太太，身体上、精神上以及情绪上都几近崩溃。

再加上天价的医药费，他更是心力交瘁。

无奈之下，7月10日，他在Gofundme上发起了筹款，希望能筹到50万澳元。

好在，他们一家人的遭遇获得了很多人的同情，家人、朋友、同事、还有许许多多的陌生人都为他们提供了帮助，目前已经筹集了超过10万澳元。

在7 News对他们的故事进行报道之后，保险公司Bupa也主动联系他们，表示可以承担部分医药费。

目前，一家人还在等待Shi Man Fong的情况是否仍在继续好转，并确认是药物发挥了作用，还是她自身在逐渐恢复。

希望有了大家的帮助，Shi Man Fong能早日康复，早日回到家中和自己的宝宝团聚。

筹款页面：https://www.gofundme.com/f/save-my-wife-and-for-our-newborn-son