中国有200万“孤”勇者家庭（组图）

“有时候，真的希望孩子能走在我前面。”一个男人的这番话，令韩龙有种浑身触电的痛感。他们同命相怜，都是孤独症孩子的父亲。

四年前的一天，韩龙两口子把儿子图图带到了医院。“孤独症”三个字，就像三根刺狠狠扎进了他们的心里。

孤独症病理不清，这是一场无法归因的苦难。孤独症无法治愈，这是一场终点不明的苦行。怎么干预治疗？到哪里上学？以后怎么在社会上生存？每天睁开眼，为孩子操心的事一件件扑面袭来。两代大人疲于奔命，不再有自己的生活。

全国有200多万个孤独症儿童，牵连着200多万个家庭。在这场苦行中，痛苦和绝望缠绕，把大人们的心力、体力、财力一点点耗尽。有人崩溃、有人麻木、有人选择放弃，不少家庭因此而破碎。

也有人接纳命运，决定与苦难共舞，韩龙就是其中的一员。他想做点什么，为了自己，为了家人，也为了200多万个同命的家庭。一年之内，他先后推开了两扇门，阳光照了进来。

韩龙和妻子欣欣的工作都很忙，累了一整天回到家，他们想跟三岁的儿子亲昵。但他眼神躲闪，也没什么表情，总是如此。儿子长了一双有福气的大耳朵，像极了国产动画形象“大耳朵图图”，他们就给孩子取了个小名叫“图图”。

那是四年前的事，两人初为父母，第一次养娃。孩子一天天长大，能走能跑，喜欢托马斯小火车；虽然发音含糊，但比其他孩子更早开口说话。“也许情感上发育迟缓了点？”对于图图不太亲近他们，欣欣当时这样理解，没多想。

姥姥日常照顾图图，她最先觉得不对劲。小区里同样大的孩子，今天学会了跳绳，明天学会了打鼓，只有图图，无论怎么教，都“油盐不进”。一次节假日，有个亲戚过来，带图图出去玩。她发现，图图不听指令，没有安全意识，就委婉地暗示两口子：是不是该带去医院检查一下？

两口子慌了，打开手机搜，跳出“自闭症”。再看症状：刻板行为、兴趣狭窄、精细运动能力差......很多都对得上。他们赶紧预约挂号，到医院后填量表，面诊。诊断书出来了，上面写着“ASD倾向”。

图图的诊断书。‍‍

那一刻，仿佛整个世界坍塌了。“为什么是我？为什么是我的孩子？”他们不停地追问。欣欣难以接受，用自我麻痹的方式对抗这个沉重的打击。她拒绝交流，拒绝看一切跟孤独症相关的信息。很多次，家里没人的时候，她情绪崩溃，一个人哭得歇斯底里。

韩龙同样坠入了绝望的边缘。他说，如果是其他身体疾病，至少知道怎么治疗，花几十万几百万，治疗效果总归有个大概。可是孤独症不一样，它找不到病因，要终身干预，看不到希望，几乎是条不归路。

ASD，全称“孤独症谱系障碍”，也就是我们平时听到的自闭症，更准确的名称是“孤独症”。这是一种先天性神经系统发育障碍，相关脑部变化在胎儿时期就已经发生。有这种障碍的孩子，通常会在3岁之前就出现明显的行为异常。根据DSM-5诊断标准，他们有两个主要的表现特点，一是“社交沟通障碍”，二是“重复、局限的行为及兴趣爱好”。

不同孩子有显著差异，这也是为什么图图最初“误导”了大人。他并不内向孤僻，相反，他很早就学会了说话，并且喜欢说话。他会不停地问问题，甚至明知故问，似乎很享受这个过程。

后来他们才意识到，这些交流是有问题的。图图大部分的语言，要么表达饿了渴了这些基本需求，要么更像在自言自语。有来有回有感情的高质量交流，很少很少。

影视剧爱把孤独症人群塑造成“孤独的天才”，渲染他们具备某种异于常人的天赋，这是巨大的误解。实际上，他们中绝大多数都是普通人，大约一半还伴有不同程度的智力障碍，需要付出艰苦的努力才能正常生活。

2020年《神经科学通报》发表的一项研究显示，我国儿童中ASD流行率约为0.7%，保守估计孤独症儿童总数超过200万。孤独症儿童总是沉浸在自己的世界里，和其他人隔着距离，因此被称为“星星的孩子”，简称“星宝”。200多万个星宝的背后，是200多万个星宝家庭，他们有着同样的追问：“为什么是我？为什么是我的孩子？”

满世界地打听治疗、康复机构，全天候的陪伴，一纸诊断书改变了全家人的生活。老人始终无法接受现实，韩龙和欣欣一边强撑着，一边艰难而缓慢地接受现实。韩龙率先振作了起来：“再多一点负能量，这个家就要被压垮了。”

6岁之前是孤独症的黄金干预期，图图当时3岁多，耽误不得。姥姥期盼着出现奇迹，韩龙和欣欣学习相关知识后，理性地调低了预期：希望能通过干预，帮助图图融入社会生活。

公立医院大多只作诊断，孤独症儿童确诊后，通常得到商业康复机构接受干预。如果孩子状况不错，还可以设法送到融合幼儿园。这类幼儿园一般由园方和特殊教育机构合作，里面既有健全儿童，也有各类障碍儿童，创造一个平等、尊重、互助的融合教育环境。

韩龙和欣欣一边搜集信息、学习知识，一边为图图寻找合适的去处。姥姥全然投入，每天接送、照护。从康复机构到融合幼儿园，辗转北京、天津、青岛，一家人一次次地搬家，只为给图图找到最理想的归宿。这个过程远比之前设想的复杂、艰辛。

挑选康复机构，要考察老师的办学资质、教育理念、训练方式等等。韩龙发现，机构老师流动性很大，有的才过两三个月就换人。孤独症孩子重新适应一个陌生老师，谈何容易？

有家融合幼儿园，环境、师资都很好，但欣欣很快发现，园方在普教和特教的融合支持上有点割裂。好几次家长开放日活动，老师都不希望她到校参加。“可能不想让别的家长知道，园里还有孤独症孩子。”欣欣推测。

欣欣最终找到了一家特别的幼儿园，园长的孩子也是孤独症儿童，所有老师都有特教资质，包容和支持的环境很不错。但问题是，报名入读的孩子逐年减少，融合教育资源投入高昂，这让幼儿园举步维艰。

更沉重的话题是“钱”，星宝家庭通常要把全家一半的收入花在孩子身上。开支主要包括学费、干预费，以及针对弱项的课外补习费。图图在上的补习课包括：社交、精细运动、注意力训练、感统训练等。对于绝大多数星宝家庭来说，经济压力无法承受。

除了钱，还需要陪伴。主流观点认为，每天8小时、每周40小时，坚持长期高强度训练，干预效果更佳。因此，在机构干预之外，家长们需要亲身投入。他们争分夺秒，拼命抓紧6岁前黄金期的每一天，即便孩子在玩耍休息的时候，也总想着能教他点什么。

韩龙在陪图图读绘本。亲子陪伴和绘本阅读对孩子的康复有帮助。

欣欣面临两难的选择。为了孩子，她可能需要辞职，但这样一来家里就少了一大块收入，无法继续给图图购买资源，很多机构服务都得放弃。权衡再三，她决定继续上班，姥姥接过了更重的担子。

图图曾在姥姥的陪伴下远赴青岛，入读当地一家专业的孤独症康复学校。这所康复学校全国知名，吸引了各地的星宝家庭。每月基础学费七八千元，要求一位家长全天陪读。大部分家庭都不得不安排妈妈辞职，在附近租房带孩子，爸爸工作赚钱负责“月供”。支出是固定的，收效却因人而异。漂泊异乡，经济和精神压力巨大，很多家长难以承受，无奈带着孩子中途退学。

孩子长到6岁以后，家长们其实也不可能就此停止干预，这将贯穿他们的一生。韩龙和欣欣白天上班，下班后陪伴图图，孩子睡着了以后，还要抽空看专业书，学习康复知识。“久病成医”，他们成了这个领域的半个专家。

图图今年7岁多，确诊4年了，姥姥始终没能接受这个事实。女儿女婿一遍遍地劝慰她：“图图智力测试得分只有70，以后能正常生活就好。我们图图没法像大多数人一样，走读书-上大学-工作-结婚-生子的路线，他会走出自己完全不一样的人生轨迹。”但姥姥还是相信：孩子总有一天会变好的，会变成大家认知中的正常孩子。

姥姥每天接送图图，每天都在受挫。长期的负反馈，让她的焦虑情绪越来越严重。欣欣看着着急，想给妈妈找个心理医生，或者干脆咬咬牙自己辞职，让妈妈从“一线”退下来，但经济压力又不允许。

韩龙是阿里巴巴的工程师，欣欣在一家地产公司工作，两人收入都还可以，家里老人还能出大力、帮大忙。他们家尚且焦虑，更多星宝家庭的处境可想而知。韩龙和欣欣加入了星宝家庭社群，看到了太多在重压之下艰难前行的家庭。

以孩子确诊为拐点，星宝家庭的命运断裂成截然不同的两段。有的家庭难以负担费用，父辈祖辈两代人打工赚钱，6个钱包撑起一个孩子。很多夫妻因此感情破裂离婚，女方独自带着孩子苦熬。

星宝家庭不敢想太远的事情。有个星宝爸爸对韩龙说：“有时候，真的希望孩子能走在我前面。”韩龙听后，有种浑身触电的痛感。作为其中的一份子，他想为大家做点什么，“也是为自己的孩子积德”。

星宝家长们每天都在付出，得到外部的理解和支持不多，久而久之，能量逐渐耗尽，陷入精神危机。韩龙觉得，如果能把大家聚到一起，互相激发、互相赋能，帮大家疏通情绪郁结，应该是件很有价值的事情。

作为阿里员工，韩龙首先想到寻求阿里公益基金会的支持。他在公司内网搜到负责人的名片，直接打电话过去。负责人很快就被他的想法打动了，支持他办线下活动。就这样，韩龙发起了“星星加油站”公益幸福团，引入专业志愿者，专为星宝家庭加油打气。

越来越多的星宝家庭和志愿者参与了进来。家长们互相倾诉、彼此鼓励。在这个社群里，健全儿童和孤独症儿童结伴看展、做游戏，在接纳与尊重的氛围里，韩龙看到了他理想中的未来图景：“如果图图未来能生活在这样的关爱环境里，我们也就放心了。”

目前，这个“幸福团”已经在上海和杭州成立了分团，总共办了40多场活动，覆盖超过500个星宝家庭。去年3月，韩龙站上了阿里公益晚会的舞台，向同事们讲述星宝家庭的困境、自己这些年的经历，以及“幸福团”正在做的事。

韩龙PPT的第一页，是一张自己牵着图图走路的照片，那时候图图才3岁，走路跌跌撞撞。PPT的最后一页，是图图独自行走的背影，他长到了7岁，个子高了不少。韩龙说，这首尾两张照片是一组隐喻：星宝小时候，大人带他们往前走，但总有一天，他们要独立面对这个世界。希望到那个时候，孩子有足够的能力，社会也有足够包容的环境。

韩龙牵着图图的背影。那一年，图图3岁。‍

韩龙的讲述，让会场陷入了沉寂。观众席上，不少同事已经抑制不住泪水，有的甚至泣不成声。

韩龙的那次登台分享，让星宝话题在阿里内部“出了圈”。“他们太苦太难了，听得我当场就泪奔了。”当时在场的95后姑娘放放回忆。在这家超大型互联网公司内部，一些人开始思考：我们能为星宝家庭做点什么？

AI成了最多人想到的解法。去年，AI成为行业新趋势，大语言模型、多模态……实验室里的技术加速转化为上手可用的产品。有人找到韩龙，讨论如何把新技术利用起来。大家一致认为，AI和儿童绘本的结合，是一个很有价值的突破口。

绘本是儿童读物的重要品类，很多孩子对这个世界的认识和理解，都是从读绘本开始的。李晨亮是阿里巴巴通义实验室的算法工程师，也是一个2岁小男孩的爸爸，他对此深有感触。

李晨亮挑选绘本很用心，经常买回家陪儿子一起读。有一天，他听儿子在背《咏鹅》，就给他买了本可以点读的《唐诗三百首》。三个月后，儿子会背将近50首，让他喜出望外。近段时间，李晨亮发现儿子会动手打人，就买了本《手不是用来打人的》。儿子看得津津有味，行为也明显有了变化。

对绘本有切身的体感，又想为星宝家庭做点事，所以当韩龙和几个热心同事找到李晨亮时，他毫不犹豫就答应加入，担任这个公益项目的技术主力。他很快意识到，星宝比健全孩子更需要绘本，而且，他们需要不一样的绘本。

韩龙耐心地给项目组介绍孤独症儿童有何不同，提了许多具体需求。比如，普通孩子通常喜欢丰富的色彩，但对星宝而言，这可能意味着混乱无序。一些绘本图文并茂，有弦外之音、言外之意和俏皮话，星宝却不喜欢这样。弯弯绕绕会让他们一头雾水，他们也不会觉得俏皮话多有趣。简洁的画面，和直白的文本——这是他们需要的。

“个性化要求太高了。有的星宝不能看到芒果，有的星宝不能看到波点。星宝家长很难找到特别适配自己孩子的绘本。”项目组成员张好介绍。

这同时也是特教老师的痛点。陶焘是“海豚乐乐”儿童发展中心的一名孤独症儿童康复干预师，有丰富的干预经验。陶焘介绍，很多星宝会优先接受“视觉提示”，用图片、绘本来辅助理解，是一种非常有效的干预方式。

在“海豚乐乐”机构的各个生活场景里，如卫生间、洗手台、门口，都贴着具有“视觉提示”功能的图片。对于缺乏情景想象能力的星宝来说，这些图片就像使用说明书，帮助他们理解和掌握各个场景中必备的生活技能。

模拟不同场景的绘本，是陶焘每天频繁使用的教学工具。但由于星宝之间存在显著的个体差异，多数时间他都无法直接找到合适的绘本，只好花大量时间“手作”。如何高效地实现定制化，是陶焘也在钻研的问题。在得知韩龙、李晨亮们发起的项目后，“海豚乐乐”积极加入其中。

大家从不同的视角，把林林总总的痛点列出来，和AI的能力一比对，方向变得清晰：为星宝家庭、特教老师研发一款可定制、个性化的AI绘本工具。大家积极“摇人”，组建了一个近20人的志愿者团队，在线协同启动开发。

浙江工业大学王永固教授加入了进来，他投身特殊教育信息化事业多年，担任专家顾问。阿里旗下AI模型开源社区“魔搭”的开发者吕昭波加入了进来，他是一个活跃的AI应用开发工程师，担任产品经理。

吕昭波有两个儿子，孩子睡觉前爱听他讲故事，但他自认为不会讲故事，“不知道怎么开头，也不知道怎么收尾”。这时候，他“工科直男”的优势显出来了，他干脆开发了一款儿童故事AI产品。产品很讨孩子喜欢，通过它，孩子可以跟动画片里的角色进行语音互动。

这款产品让吕昭波与AI绘本工具开发团队结下了缘分。当魔搭社区的运营负责人周洁琪顺藤摸瓜向他求助时，他很爽快地答应了。他深入了解孤独症家庭的状况后，深受触动。“大家同样为人父母，心是相通的。我很想尽自己的能力帮把手。”他说。

志愿者们分处全国各地，分文不取，白天做本职工作，下班后切换频道，参与研发AI绘本工具。人在上海的吕昭波把麦当劳开辟为“第二战场”，下班后就过去“加班”。每周二、周四的晚上，他会组织大家在线开一个多小时的会，讨论需要解决的问题和项目进展。

产品开发的过程，同时也是对星宝和星宝家庭增进理解的过程。吕昭波举例说：“有些孤独症小朋友看到桥会难受。因为他想的是，那么多人在这座桥上走，桥会不会很累？如果桥面上有一点裂痕，桥会不会很痛？”

大家给产品取了个好听的名字：“追星星的AI”。“星星”代表星宝群体，AI要主动去追星宝，而不是让星宝去追AI。“人有温度，AI才有温度。这是我们对这款产品的思考。”项目组成员张好介绍。

经过2个月时间的开发，“追星星的AI”终于做成了。在特殊教育专家的指导下，产品技术团队以阿里巴巴“通义”系列大模型为底座，基于专业实践和学术验证的原则，对模型进行了针对性的微调优化。通义APP为“追星星的AI”开设了专门的频道，打开页面，只需输入一句指令，就能生成一个绘本故事。

“追星星的AI”的产品页面。‍‍

比如输入指令“用一个小故事告诉小朋友在公共场合要保持安静”，然后设置篇幅和主角性别，以及避免出现的内容。AI很快就自动生成了一篇图文并茂的绘本故事，并能自动朗读。目前，“追星星的AI”可以生成常识认知、社交礼仪、心智解读、趣味故事4类内容，并可设置3个层级的认知水平。

在这2个月的时间里，惊喜不断。首先是韩龙一家，他们儿子的小名取自国产漫画《大耳朵图图》。在志愿者的撮合下，大耳朵图图的“家长”上海美术电影制片厂带着“图图”参与了进来。

上海美术电影制片厂有限公司党委副书记、副总经理彭勇介绍，为了增加趣味性，该厂授权“追星星的AI”使用其旗下经典动画形象，星宝家长可以使用以他们为主角的模板，给孩子讲故事。

产品6月15日上线后，也立刻获得了苹果应用市场精选栏目推荐。“用AI关照更多弱势群体，这个行业共识正在形成。我相信未来会有更多的科技公司和各行各业的专业人士参与进来。”吕昭波说。

2024世界人工智能大会上，参会者在阿里巴巴展台体验“追星星的AI”。‍‍

在“追星星的AI”面世之前，欣欣就试过使用AI大模型工具给图图生成故事。但这些工具都以健全孩子为目标用户，生成的内容并不符合图图接收信息的习惯。现在，她多了一个适配图图的陪伴工具。“如果因为这个AI工具，星爸星妈们每天能腾出半个小时的时间透口气，也是极有价值的。”韩龙这样认为。

韩龙说，最终目标还是要促成星宝群体更好地融入社会。社会的宽容和接纳是大前提，基于这个大前提，在干预、陪伴、监护等方面，AI技术未来或许可以发挥更大的价值。

在“追星星的AI”公益短片的跟帖区，有位江苏的网友留言：“科技的力量！我们总是要求星宝融入普通环境，强行让他们遵守所谓的‘规则’。事实上，‘进入他们的世界’才是对他们的爱和尊重。”