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蔡磊:已在准备后事,遗嘱也已写好,活不了几天,不想穿睡衣走(组图)

26天前 来源: 叭姐娱社 原文链接 评论0条

“向死而生,决战渐冻”

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曾经抱着不服输心态的蔡磊,在一次又一次的病痛折磨中,含泪立下了遗嘱。

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其实,在与渐冻症抗争之初,他已经清楚地意识到这场抗争可能救不了他的命。

但他相信,其他患者的生命必然能迎来胜利的曙光。

只是他没想到,他的身体会这么快就接近医生所说的极限。

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接近死亡的每一天,都是他和妻子离别的倒计时。

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1、五年抗争

从2019年确诊至今,已有将近五年的时间了。

一开始,医生对他下了判决,说这种病的寿命大概只有两到三年。

但蔡磊硬是扛了五年。

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2018年的蔡磊,正值人生的壮年。

身为财务行业的佼佼者,他不仅是京东集团的副总裁,还是国内首张电子发票的推动者

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40岁那年,他和相亲认识的段睿迅速闪婚,婚后两人拥有了一个可爱的儿子。

就在春风得意之时,他发觉身体有些不对劲,不过,他并没有在意。

他只以为是工作太累导致的。

谁曾想,这种症状竟一连持续了半年。

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心想不对劲的蔡磊,根据网上的一篇软文,自行诊断出了渐冻症。

于是他赶忙去医院检查。

在检查结果出来的那天晚上,妻子崩溃大哭。

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那年,是他们新婚的第二年。

孩子还不到十个月。

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在他被医生宣判的那一刻开始,他已经做好了长久与渐冻症抗争的打算。

2019年,他在确诊病症之后从京东离职。

同年11月,创立了一家医疗有限公司,并成立了渐冻症的相关信息平台。

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全世界所有的患者都可以将自己的病况上传至该平台。

且一旦有药品或技术有进展,该平台也会立即更新。

许多人在得病后,都会下意识地觉得天塌了。

但蔡磊不会。

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他就像打不倒的齐天大圣一样,试图撑起所有病患的天。

然而,人生不会尽如人意。

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2021年,他平均每天工作十六个小时。

期间,推动了五十多条的研发管线。

但光是失败的就有三十多条。

而已经进入临床试验的六七条管线,从被确证安全有效到合法问世,至少需要十年时间。

但渐冻症患者的生存时间只有三年到五年。

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即便如此,他仍然坚信,这场战争他们一定能取得胜利。

2022年,是他患病的第三年。

这一年,他的身体发生了很大程度地退化。

手指不灵活,肌肉没力量,就连正常的端杯子喝水也成了问题。

吃药还需要专人照顾。

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但那时,他的口齿还非常清晰。

他清楚地明白“拼了不一定活,但不拼一定会死”。

抱着这样的信念,他继续坚持着渐冻症的攻克和研发。

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在被病痛折磨的同时,他用仅剩一点活动力的右手食指敲击着键盘。

每一次地敲打,都是对他未来的坚持。

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2022年9月份,他为了研发的资金已经将房子、车子、股票卖得差不多了。

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在极度缺钱的时候,他们开启了直播带货。

创立了“蔡磊破冰驿站”。

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妻子段睿为了帮助丈夫,特意辞职加入了直播团队。

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到了年末,他彻底成了刷牙都要妻子帮忙的病人。

就连解手、穿衣、吃饭、洗漱都需要旁人的帮助。

连带着说话也成了问题。

那时他已经意识到自己即将进入病症末期了。

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于是他开始着手准备身后事。

接班人、遗嘱、遗体捐献等等。

2023年8月,他表示自己已经可以完全接受死亡了。

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2023年末,他的身体退化到需要依靠呼吸机维持生命。

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仅过了半年,他连简单地擡头都无法做到。

舌头萎缩,脊柱歪斜,就连洗澡也需要拿绳子吊着。

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2024年6月份,一场突如其来的感冒、咳嗽,让他经历了与死神的零距离接触。

连续的窒息,让他感受到了古时水刑的痛苦。

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期间频繁地痉挛、吐痰差点让他做了气切。

万幸,在ICU度过了漫长的一周后,他的状况终于有所稳定。

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一天不如一天的身体,时刻在向他宣告着死亡的倒计时。

就连妻子段睿,也在试图接受着与丈夫的告别。

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2、令人遗憾地闪婚

2024年十月初,从不缺席直播的段睿突然和网友请了一天假。

她说自己的状态有些不太好。

从视频中可以看出,她一直在强撑着。

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在外人看来,直播间的她像打了鸡血一样,每天热血沸腾。

但实际上,她并不喜欢做什么女强人。

她也没有什么梦想。

如果非要说一个的话,那可能是“但得一心人,白首不相离”。

说出这个遥不可及的梦想时,她自嘲似地3笑了笑。

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曾几何时,她也是财务行业的成功人士。

从北大的药学专业毕业后,她进入了医疗器械领域。

随后又转学财务,成为了一家会计师事务所的合作人。

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破冰驿站在创立初期,一直处于入不敷出的状态。

后来,为了全心全意帮助丈夫的事业,她放弃了会计所的工作,做起了蔡磊的助理。

从选品到上架,都是她一人完成。

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心疲力尽之时,她也时常质疑蔡磊的直播创业到底会不会有成效。

她也会埋怨蔡磊不好好治病,偏要搞一些费心费力的事情。

面对妻子的情绪,蔡磊告诉她“人类历史都是由业余人推动的”。

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后来,她妥协了。

从2022年开始直播之后,她的生活就陷入了忙碌的两点一线。

选品、直播、照顾老公孩子。

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对于她的付出,蔡磊又何尝不感到痛苦呢?

他曾对段睿说:“不行我们分开吧。”

但不出意料地遭到了段睿的痛骂。

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看到这样的爱情,谁能想到,他们的相爱,是建立在仅相识两个月的相亲局上呢?

起初,段睿对这个大她11岁的“大男孩”并不感兴趣。

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但在聊天过程中她发现蔡磊是一个很单纯的人。

蔡磊打电话从来都是免提。

他对任何人都没有秘密。

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见面的第二次,她收到了对方的“求婚”。

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蔡磊说“我也没时间谈恋爱,你要不然就跟我结了吧。”

面对这个男人突如其来的求婚,她只好说“也还行,咱再观察观察”。

但蔡磊却认为,对方已经答应了他。

殊不知,另一旁的段睿只觉得他是个骗子。

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不过,说归说,她对这个毫不设防的大男孩并不抵触。

于是,他们结婚了。

在度过了一年多的甜蜜婚姻后,他们被疾病困在了生活的泥沼之中。

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“只有她抱我了,我抱不到她了”

在刘畊宏夫妇做客直播间的时候,夫妻俩难得在镜头前秀了个恩爱。

但彼时已经失去了行动能力的蔡磊,已经没有了拥抱爱人的能力。

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他对段睿,心中满是爱与愧疚。

他惭愧没有好好腾出时间陪夫人。

以至于还没来得及好好制造浪漫就已经失去了爱她的机会。

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“没办法,这就是我的人生”

看似是对命运的妥协,实际上也是对命运无声的抗争。

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他会六年如一日地称呼爱人为“宝贝”。

即便这只是对方随口向他提出的要求。

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他也会在妻子租住办公室时,细心地为她制定好步行路线。

比如走哪里可以避免汽车尾气,走哪里又可以避免太阳直晒。

或许,这就是大男孩不善言辞的浪漫。

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在蔡磊身体状况日渐低下的时候,段睿也在不断地忍受着内心的煎熬。

所谓的“白首不分离”对她来说就像是空中的泡沫,抓不住也碰不到。

现如今的直播事业或许并不是她所热爱的。

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但为了身上的责任,她不得不佯装成铁打的模样。

她说她和蔡磊的沟通越来越少。

这并不是他们不爱了,而是因为太爱了。

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正所谓“近乡情更怯”。

她每天都在担心着对方的离开。

“不知道哪天是最后一天”

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但离别,是她无法避免且必须面对的事情。

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现如今的蔡磊,很难亲眼看到攻克渐冻症的药物问世。

但他并没有因此放弃。

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正如他书中所写。

“不是有希望去相信,而是因为相信了才有希望”

为了早日攻克渐冻症,蔡磊夫妇在2024年3月份捐出了一个亿。

至于直播带货的大部分收入,他们也用在了药品研发上。

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然而,这一个亿对于医疗行业来说,如同石子如大海,很难有成效。

但对蔡磊来说“只要我活着,就不会结束。”

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结语

有些人的人生即便一帆风顺,他也不一定会满意。

而有些人生下来就有缺陷,但他们依旧顽强对抗着上天为他们制造出来的各种苦难。

正如从不轻言放弃的蔡磊。

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尽管没机会看到彩虹,但他仍愿意接受暴风雨的洗礼。

“请相信‘相信’的力量,寒冬一定会渡过”

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