千万分之一的罕见失眠症 澳洲一家6口死亡
失眠对于我们每个人来讲,都不陌生,无数只萝卜数过依旧没用,漫长的黑夜是枕边无尽的流浪,有的人第二天就恢复了呼呼大睡的节奏,但世界上有这样一群人,他们患有严重的睡眠障碍,在不到一年的时间里因无法深度睡眠精神崩溃而快速走向死亡。
(图片来源:搜狐网)
“致死性家族失眠症”(Fatal familial insomnia),简称“FFI”,一种极其罕见的遗传疾病,也是近年来逐渐被关注的传播性家族失眠症。在发病期,患者的睡眠障碍会日益严重,接着快速恶化,厌食、睡不着觉,神志不清,直至精疲力竭而亡。
“一旦得了这种病,死起来特别快,特别惨”患者家属说道,1986年在意大利发现了第一个FFI患者以来,截止目前国内外出现的患者仅有100多例,千万分之一的概率就这样不幸的降临到澳洲一个家庭上。
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居住在昆洲的Hayley Webb和Lachlan Webb,两姐弟从年少时就知道了这种疾病,从外婆被确认FFI开始,关于这个“家族的诅咒”逐渐发生到了每个人身上,妈妈,阿姨,妈妈的哥哥,到现在,姐弟两人也已被查出罹患此症,一家6口人都因为无法深度睡眠而备受折磨。现在两姐弟都参与到医学研究计划当中,希望能找到治愈的办法。
“我们好像什么都做不了,只能看着母亲走不了路,讲不了话,也没有办法吃东西,靠设备来维持生命,几星期后,她就走了” Sonia Vallabh说道,后来在她的体中,也发现了这种病毒,可庆幸的是,她和丈夫一直致力于研究这项罕见的疾病,虽然不知道结局,但都很乐观。