当“被封印的人”走出医院

脑卒中俗称中风，是临床常见的脑血管疾病，分为缺血性和出血性两大类。据《中国脑卒中防治报告（2023）》数据，我国40岁及以上人群脑卒中现病患者达1242万，且发病呈年轻化趋势。脑卒中已成为中国致死以及后天致残的第一大原因，约75%幸存患者留下后遗症、40%重度残疾。

这是一个不被看见的庞大群体，他们的境况鲜少为人真正了解。坐起来、动动手指、走路，到说一句完整的话、识字，这些再寻常不过的功能，在脑卒中患者的世界里，可能都会变得艰难，甚至成为不可能的任务。他们被困在一种处境中，和他们的家庭笼罩在突然失能的阴影之下，隔绝于熟悉的世界之外，而恢复与重建是无法设定终点的漫长归途。

被封印的人

喝了一瓶啤酒后，吴彦感觉头有点晕，他躺下想休息片刻。等他意识再次回笼时，不是宿醉，也不是一场大梦，他在重症监护室（ICU）的病床上，已经昏迷了将近半个月。

2020年冬天，44岁的吴彦睡下后醒过一次，发现自己半边身体麻痹，他强拖着身体走到家里楼梯处呼救。他被救护车送进上海中山医院青浦分院，诊断为脑干梗死。当时的状态，吴彦其实已经没有任何印象。

救护车开往医院的路上，吴彦的妻子王雅依然没有意识到问题的严重性。没有类似经历和经验，吴彦之前身体健康，王雅没往脑卒中方向想，更没想到其中的危险。直到进入医院，一道道代表危急状况的诊断，需要她马上做出抉择和反应，她才真的感到恐慌。先是确诊、开颅手术。手术后第二天，中山医院神内主任、ICU主任、住院部医生三人来到王雅面前，让她做好抢救不回来的准备。没时间细想，王雅马上联系华山医院，经过又一轮检查后，吴彦从一家医院的ICU转入另一家医院的ICU。

ICU的大门打开又关上。患者在一无所知中沉睡，而等在门外的人无比焦灼。他们盼着大门打开，能看一眼自己的家人，又担忧门后出现危险的新状况。

林英就被这样的焦灼折磨着。她的女儿，90年出生的大菲在ICU中昏迷了28天。2020年6月，大菲生完孩子第12天，在忙碌的毕业答辩季，作为辽宁大连一所民办大学的教师，她已经开始帮学生修改论文。因为突然头疼，她躺下休息，同样在醒来后发现身体不能动弹。她患上一种特殊类型的脑血管疾病——脑静脉窦血栓，这类疾病发病率较低，约占所有脑卒中的0.5%~2.0%，产后血液高凝状态是致病高危因素之一。

对林英来说，不知大菲何时脱离危险是最灰暗的时刻，有一段时间她连路都没法走。她和丈夫几乎一直守在ICU门外，没法看到病房里情况时，大菲爸爸会带她到离医院很近的海边走走，劝她打起精神。他们希望女儿活下来就好。

ICU丨图虫创意

42岁的杨臻是昏迷最久的幸存者。2022年4月23日，上海疫情封控期间，独居的杨臻被发现倒在家中，因为脑出血发作，他在医院昏迷40天，直到6月2号才苏醒。送进医院的前两天，他的心率达130~140次/分，体温42℃，被下了两张病危通知书。

高血压是脑卒中最常见的致病因素之一。杨臻29岁开始吃降压药，但疫情封控期间买不到药，他断药3周。他身边有其他断药的朋友，但发病与否似乎都看运气。缺乏医生诊治的情况下，跟他同时期被送到医院的6个人，只有他活了下来。

在华山医院，吴彦暂时被封印在躯壳里。脑干梗死导致了闭锁综合征，他四肢瘫痪，不能说话，能动的只有眼珠。他很恐惧，他知道自己生了一场大病，但他并不真的清楚这场疾病将带来什么影响。他刚刚从一家外资企业销售总监离职，新工作已经谈好，最初他以为，等一个月、两个月恢复好身体后，他还可以正常入职。

吴彦的病情和现状，王雅当然更清楚，但对于恢复预期却同样迷茫。她清楚记得，两个实习医护人员帮吴彦按摩肢体，她们讨论着吴彦的病情，说到闭锁综合征多么严重，感慨吴彦的年轻。每句话都落在王雅耳中。等她们留意到王雅坐在旁边时，看到的是她绝望的表情，她们马上改口，安慰王雅说闭锁综合征也有恢复的案例。

实际上，对于他们而言，急性发病期结束只是另一个漫长历程的开始。

出走康复医院

王雅不打算送吴彦回康复医院了。这是个临时的决定，当时几乎遭到其他家人一致反对。

从ICU转到普通病房一周后，吴彦就进入专门的康复医院。当时上海医保报销政策规定的报销时限是三个月，在康复医院住满三个月时，他们计划出院休息一周再重新入院，饭卡没结算、很多生活用品也没有收拾。

不想回康复医院的原因很多。刚能说三五个字的吴彦，已经表现出对康复医院气氛的排斥。他周围住着的多是上了年纪的脑卒中病患，当他大部分时间只能孤零零躺着，年纪轻轻却失能的境况变得更难以接受，为此他大哭了好几次。哭、叫在康复医院并不罕见。

而那个阶段，王雅也几乎见不到吴彦。2021年，疫情封控严格，康复医院只能留一人陪护。王雅要照顾孩子，且吴彦不能动，她没有足够的力气完成搬动这类工作，最后请来老家一位年轻的舅舅留在康复医院中。王雅后来再见到吴彦，是因为医院下了病危通知。发病和恢复初期，总会突发一些危急状况。当时，吴彦发生脑出血，将近一个月时间天天拍CT观察病情。他只能躺在床上，高压氧、站床这类站立训练的项目都不能开展，仅有电疗和肢体活动在继续。整体的康复进展不可避免受到影响，离开康复医院时，吴彦刚刚能坐起来，并没达到他的恢复预期。这可能是出走更重要的原因。

康复是促进脑卒中患者功能恢复非常重要的环节。这是一条漫长的战线，变化可能逐步积累，也可能突然质变，患者和家属每天都要面对这种不确定性。初始损伤程度、个体体质差异、患者的依从性到所处地域、经济因素，均会影响最终康复的结果。恢复好的看起来与常人无异，恢复不佳的可能依然偏瘫在床。恢复程度、恢复速度、对不同康复治疗的反应千差万别，他们的选择也各有不同。

虽然决定不回康复医院，吴彦并没有放弃康复。在计划休息的一周中，他们抱着试一试的心态，自己找医生做个性化康复，效果意外很好。康复医院在家人眼中代表更系统、更科学，但在王雅和吴彦看来，康复医院的项目更偏流程化，这种流程化可能并不完全适合吴彦。他们决定自己设计个性化的康复方案。生活在上海的吴彦，最深刻的体会是上海脑卒中的治疗体系已经比较成熟，但是如果他追求更适合的个性方案，很多单点治疗需要自己研究与串联。他们做了不少功课，又咨询医生朋友，最后他开启在康复门诊、华山医院高压氧和个体医生之间的奔波。

康复是促进脑卒中患者功能恢复非常重要的环节，但这是一条漫长的战线丨图虫创意

大菲苏醒时，不能说话、偏瘫在床、认知也处于混沌的状态，因为不能动，部分康复项目是治疗师在病床边开展。第一次康复治疗持续了6个月，同样因为到了医保报销时限而结束。离开康复医院时，大菲刚能坐起来。林英看到很多患者康复同样时间后已经能下地走路，大菲进度似乎慢了很多。为达到更好恢复效果，一年后，大菲再次回到康复医院。前后两次，她在康复医院总共住了将近一年半。

大菲能体会到康复医院与居家康复的不同，医院有专业的指导，可以纠正她的姿势动作，也不会像在家里不时怠惰。但持续一年的二次康复下来，大菲觉得或许是自己病重的原因，效果并不明显，再考虑到经济因素，大菲最终选择在家自己锻炼。

我父亲老程也是脑卒中患者。2017年7月底，57岁的老程突发脑卒中，10年高血压和糖尿病病史，他是实打实的高危人群。住进康复医院时，老程右半边肢体偏瘫、失语。差不多4个月的康复，他刚刚能站起来，被人搀扶着走两步。这样一个节点，留在医院专业康复可以，回家继续康复似乎也行。在这座辽宁省五线小城中，医保并不支持卒中康复的报销，即使当时康复医院给出一些特殊政策，半个月报销、半个月自费情况下，经济层面也难以长期维持。老程也回家了。

在我们接触的案例中，或早或晚，康复的重要场景回归家庭。何时离开康复医院则是有关康复效果和经济的综合考量。病患不能工作意味家庭失去部分经济来源，各地针对康复的医保报销政策差别很大，漫长康复又意味较高的医疗支出。即使有一定经济基础的家庭一样面临不小的压力。吴彦和杨臻，一个曾是外企高管，一个创立自己公司。患病至今，吴彦家已经卖掉两套房子。杨臻从手术到后期花费100万，2023年底他搬到了江苏镇江，就是因为镇江生活成本相较上海低很多。

实际上，《中国脑血管病临床管理指南（第2版）》明确提出三级康复网络，即早期康复到综合医院康复科或专科康复医院，再到医联体、社区康复或居家康复。据北京协和医院康复科主治医师赵肖奕介绍，社区康复和居家康复有很明确的需求，但与康复体系整体的发展同步，存在较大的地区差异，一些地域的中心城市发展得较快，比如上海、北京，已经看到一些社区医院开展较为有特色的社区康复模式，也有康养公司提供居家康复服务。而据她了解，在一些相对不发达的地区，综合医院的康复体系尚不够全面和深入，更难以触及二级医院或者社区医院的康复开展。

且国内康复从业人员数量相对偏少，暂时难以满足社区康复推广的需求。按照国际标准，每10万人口需要15名以上的物理治疗师、8~10名作业治疗师。目前全国从事康复治疗的专业技术人员1.4万人，平均每10万人口仅有1人。谈到人才的缺失，赵肖奕表示差不多10年前，她刚工作时，北京每年培养的康复医师仅是个位数。

卒中康复管理模式：三级康复网络丨《中国脑血管病临床管理指南（第2版）（节选）——第8章 脑血管病康复管理》

卒中病患面对的现状大体是社区康复体系缺乏，居家康复也没有足够的科学指导，一项调查显示，脑卒中患者恢复期对健康教育、生活护理及康复护理的需求均达90%以上，但得到专业和系统康复护理的比例仅为7.3%～10.0%，农村较城市更低。回家后的恢复进程常常只能靠自己。

热爱钻研的吴彦，在家的闲暇时间里，通过视频等方式做过很多研究，关于运动能力和不同肌肉之间的关联，也研究如何训练某部分肌肉，他关注的是落地的训练方法，细致到一天几组、练习多久。

直到现在，大菲和老程还需要拄拐走路，有偏瘫步态，但走路的姿势正不正确似乎不再是他们考虑的重点，他们的核心诉求是走得更快、更稳，恢复运动能力简化为“多走走”“多练练”。

消失的“爱人”

2021年5月，母亲节当天，大菲跟婆婆生了场气，被气到癫痫发作。这成了她婚姻结束的最后一根稻草。

矛盾其实由来已久。大菲形容自己的前夫是“妈宝男”，生病前，家里的大小事务一直由大菲做主。生病后，她的婆婆以一种强势的姿态插进他们的生活。从康复医院回到大连的家中后，林英负责做饭，婆婆总会挑刺。大菲当时的语言功能恢复得不够好，话说不利索，她的不满无法表达。她非常讨厌婆婆的行为，也讨厌这样的状态。

对方提出离婚，早在大菲和林英预料之中。大菲此前总想着“拖一时算一时”，她考虑的多是现实问题，比如以什么方式离婚、如何分割财产。她的父母想不了这么多。大菲的癫痫是脑卒中的后遗症，本来并不严重。但经过这次癫痫发作，林英开始劝大菲尽早离婚。在她看来，大菲癫痫发作就是受家庭氛围影响，其他考量在健康面前根本不重要。那段时间，大菲也明显感觉癫痫发作越来越重，越来越频繁。这几乎是她生病后最灰暗的一段时间。

一段曾经亲密的关系在她的生活中彻底消失了。离婚后，孩子交由男方抚养，他们完全断了联系，大菲再没见过自己的孩子，只在之前混沌状态下见过的孩子面孔逐渐模糊。我问她想不想孩子，她说“差劲”。在东北话里，差劲表示一种非常微小的程度。

婚姻结束让大菲感觉“彻底放开了”，她不用去想烦恼的问题，癫痫也再没发作。

在大菲身边，同时上演消失的“爱人”和不离不弃的家人。生病之后，林英几乎寸步不离在身边照顾，大菲的很多问题甚至是林英最早发现的。早期大菲出现了一些认知障碍，当康复治疗师让她抬胳膊，她没有任何回应，只会笑。林英观察细致，意识到她可能听不懂“胳膊”这个词，她问大菲“眼睛在哪儿？”大菲依然没有任何反应。

赵肖奕告诉果壳，康复不只需要患者也需要患者的家庭参与进来，她一直强调，医生、治疗师、患者和家属是一个完整的团队。患者的依从性好，能更好领悟与配合康复方案；家庭则能够在财力、物力和精神等各方面提供重要的支持。临床上，医生会根据患者初始损伤情况、状态观察以及患者感受，推测其未来康复发展的趋势。但他们在工作中感受很深的是，患者配合、家庭支持，恢复可能超出预期；不配合、不支持，恢复可能不如预期。

家庭不只是康复的场景，也是自成的支持体系。但杨臻面对的是一种彻底的缺失，自昏迷开始，他更像孤身作战，没有来自家人的支持。

在大学期间，杨臻的父母离婚，之后20多年他与他们断了来往。他没有结婚，在上海，与他关系最为亲近的是他母亲的妹妹，他的阿姨一家。被送进医院时，他的阿姨来照顾了两天，看到他危急的状态，或许觉得杨臻抢救不回来，阿姨很快消失了。

杨臻自认对阿姨一家很好，阿姨家的表弟2011年结婚，是他介绍的女朋友，并且拿出20多万作为礼金。昏迷的前一天，他还在利用自己的渠道帮阿姨家买菜。而阿姨离开后再没现身，这位表弟不曾有一句问候，彻底断了联系。杨臻救治全程靠的都是朋友，朋友找车子送他去的医院，最早医治也是朋友出钱和帮忙。

对于突然中断的亲人关联，杨臻说：“走了就算了，并不能怎么样。”

一件小事

今年3月，大菲和爸妈从辽宁辽阳老家搬到丹东东港。父母退休后跟朋友一起在东港包了块地，他们开始一个新的尝试。

在东港，他们生活在一座租来的小平房里。平房所在的村庄有些偏远，从高铁站驾车需40多分钟。平房前有个院子，院子中架着一根晾衣绳，晾衣服需要走下三级不高的台阶。见面的几天前，大菲出去晾几件衣服，耗费了一个半小时。能够走路后，大菲最怕上下楼梯，每次都非常紧张，走得更慢。

大菲东港暂居的租房丨拍摄

大菲现在只有一个目标——自理。因为对患者日常生活方方面面的影响最大，自理是很多卒中后失能患者和家庭的重要目标，甚至可能是他们寻求的终点。怎么算自理？不同人的标准不尽相同。

大菲现在拄拐走路，拐杖是她安全感的来源，走路速度慢一些，右胳膊可以抬起，右手没法做精细动作。她可以自己洗漱，自己煮饭，只是这些事都需要耗费更长时间完成。在她看来，这样的状态并不能算自理，很多时候，她依然离不开他人的照顾。晾衣服类似的烦恼经常上演，见面当天早上，她想买一块豆腐，等她走到门口，卖菜的小贩已经走远了。不仅在肢体运动方面，她的认知恢复也是到2023年才有一些进展，在那之前，她说自己是“傻”的，反应慢一拍、理解力也跟不上，家里来客人，她总是笑着，但是他们说的什么意思，她听不明白。即使现在，她依然在努力重新学习识字、学习拼音，如果想写字，一半靠记忆，一半查手机，常常是“昨天学的，今天就忘”。

他们的生活中，存在很多外人看不到也想象不到的微小障碍，在一件又一件日常的普通小事中，有难以克服的困难。仅仅是慢，这种功能恢复程度上的不足就在限制他们向外的脚步。

现在的吴彦，无论步态或者言语，看不出太明显的异常。在很多病友眼中，他是一个成功的案例，一路战胜了病危通知和再也站不起来的宣判。但在没有恢复到一定程度，在他说话慢、走路慢、坐不了商场里的扶梯、吃饭需要别人夹菜时，吴彦既不愿意出门，也不愿意见人。他觉得朋友们要照顾他、迁就他，这种时刻他几乎被迫直面自己的失能状态，心理落差让他封闭了自我。主动或被动各种原因下，他删掉90%朋友的联系方式。

被需要的家属们面对的障碍和压力并不比患者小。

老程刚进康复医院时，需要我和妈妈老纪两个人轮换照顾。我负责白班，每天陪护完成上下午的康复项目。老纪负责晚班。晚上回到家我要完成自己的工作。照顾失能病患多少是人力的消耗，我因为记者这份工作的自由度，才有兼顾的可能。这样的轮班持续了两个多月，这个阶段需要不断应对老程状态变化，非常忙乱。

发病和康复第一年，对王雅和吴彦来说都是最艰难的，“那时候人被事情推着走”。吴彦病情严重阶段，状况频出，流鼻血、呛到、腿肿，还需要时刻关注换药、换尿布、换胃管、吸氧、按摩等，平时很少做家务、更没有照顾人经验的王雅手忙脚乱。开始个性化康复后，王雅负责开车以及陪护，每天早早出门，奔波在几个不同地方，下午五六点才能回家。

变故来得如此突然，但王雅无暇想太多，有一点时间，她只想睡一觉。有时候吴彦在做高压氧项目，她在外面的椅子上能直接睡着。直到吴彦可以生活自理——这里自理的标准包括自己吃饭、洗澡、去卫生间——王雅才轻松一些。她那时觉得这样就行，没有更多要求。

而从林英、王雅以及老纪三位家属口中，我恰巧听到给病患洗澡的同一种“抱怨”。不能自理的病患四肢不够灵活，要小心保证他们不会滑倒撞伤，洗一次澡，家属总先累出一身汗。这是另一件恼人的日常小事。

57岁，重学“说话”

老纪坐公交，听到有人说某地有医生用针灸让卒中失语患者开口说话，她问我“要不要带你爸试试”。早两年，她经常给我发各类“神奇”的疗法，不管这类方法科不科学，她想让老程试试，让他开口说话。这一度成了她的执念。

失语症是脑卒中比较普遍的后遗症之一，超1/3的患者会出现卒中后失语。语言作为更高级的脑功能，恢复更困难、更慢。据赵肖奕介绍，传统康复体系常见的三大分支，运动疗法（PT）、言语吞咽治疗（ST）以及作业疗法（OT）中，言语与认知这类恢复对治疗师要求更高，也需要患者更好的配合，才能达到较好的效果。目前言语康复面临从业人员数量相较运动方面更少，部分地区言语治疗与其他类别治疗分工不细的问题，而详细分工、深入掌握是更理想的康复体系。

卒中后失语（PSA）临床管理流程图，但这是最理想的状态丨《卒中后失语临床管理专家共识（2022）》

老程、吴彦、大菲、杨臻都出现过失语问题。语言的恢复过程如同小孩学语，一切从头开始。吴彦和大菲最初都是蹦单字。大菲说的第一个字是“妈”，吴彦的第一个字是“痒”。最初的发音并不准确，但有明确意义的音节是恢复的起点。吴彦请过专业的言语治疗师，当时的练习主要是发音以及给他读小故事，后来他在家每天唱歌半小时到一小时，还特意找不同平台的客服“吵架”，训练的方式多样。大菲2023年开了抖音账号，尝试过一段时间的直播，目的就是通过直接跟人对话来刺激语言的恢复。现在吴彦已经可以比较顺畅地与人交流。大菲个别词语的发音还有些含糊，组织复杂的长句子有一点困难和停顿。但只要能说出来总是好的。

老纪所希望的就是老程能说出来。老程的言语康复与作业治疗由同一位治疗师负责，同样从发音的练习开始，他跟着治疗师的演示，尝试开口。到康复第二个月，老程第一次发出有意义的音节——拼音中的“b”，我以为这是好的开始，结果“b”却成为他的终点，这一个小小的音节也很快被遗忘，他再没说出过。现在他与我们的交流主要依靠不同音调、不同长短的“嗯”。

老纪还寄希望于扎针灸、锻炼口部肌肉的方法能让老程恢复正常说话。但实际上，老程存在听理解损伤和认知的障碍，当跟他说拿水杯时，他不明白水杯是什么，也不识字。从发现他的认知障碍时，我更关心的就变成“替代交流”的训练。

言语康复治疗师黎花表示，单纯运动性失语在科学的治疗下可以有比较良好的预后，而合并认知问题的失语症，恢复进程相对慢，恢复的不确定性更大。临床上可以采用沟通交流板进行替代交流的训练，但这建立在病患阅读理解没有受损的基础上。而对于发音恢复不佳的患者，有效交流比正确的发音更重要。

不能通过语言传达足够信息时，我们在一些指向和排除里试图理解对方。比如吴彦说“痒”，王雅并不知道哪里痒，吴彦没法抬手去指，王雅就需要一个个排除具体的身体部位。而老程几乎依然停留在这样的状态中，他以连串的“嗯”发出需求，一声轻平的“嗯”代表肯定，拔高叠声的“嗯”代表否定；我们还教他“点赞”，大拇指向上代表肯定，向下代表否定。

替代交流方法并不总能让双方理解，更多用来满足日常交流的需求。熟悉老程日常习惯的老纪更能明白老程一串“嗯”的意思。一旦交流的环境变得复杂，对于没法表达具体感受或者观点的老程，不能说话导致的障碍越发明显。

老程病后总是用手捂着右边肚子到脸颊的一整片区域，我们去过几家不同的医院检查，抽血、拍B超，有说阑尾炎、有说胰腺炎，也有说是脑损伤导致的神经疼痛，并没有找到这种不适的明确源头，也没有有效的治疗方法。老程不能说话，没法描述症状，这让诊治变得困难。

这种时候老纪总会感慨一句：“怎么办？他也不会说话。”这开始让我明白为什么她这么执着于让老程开口“说话”。

潜伏的阴影

老程的后遗症如同一个定时炸弹，不知何时突然爆发，把身边所有人卷进负面的漩涡里。有时发作起来，他固执地坐在某个医院诊室门口，不让人碰，跟他说话，只会发出很不耐烦的高声，抗拒交流，最后演变成痛苦的哭闹。对这突然发作、听不进去话的状态，老纪常常束手无策。实在安抚不了时，备受折磨的老纪也会生出烦躁情绪，跟老程怄气，她说他“作人”。

这并不是一个简单的“作”能解释的。在老程这，没法解决的不适、不能被理解与情绪问题叠加成复杂境况。卒中后出现情绪障碍非常普遍，可能是脑区损伤部位与情绪调节有关，可能是重大变故后出现情绪变化，也可能是这些原因的叠加。情绪障碍的表现形式多样而复杂，其中14%~27%的卒中后患者可出现焦虑障碍，约有20%~50%的患者并发卒中后抑郁症。

有研究显示，卒中患者如果同时有焦虑抑郁障碍，会增加致残率和病死率，增加其他躯体疾病的患病风险。同时，这些问题也会影响患者想要康复的意愿和主动性，影响他们接受治疗的依从性，还会加重看护者的负担。另外，焦虑抑郁障碍也会让卒中及再次发作的风险增加。

实际上，在一些患者家属群里，常能看到家属分享病患出现情绪问题，有消沉的，有暴躁的，无论是哪种，最终总是指向不能很好配合康复治疗，康复停滞甚至倒退，以及给家属带来的压力和烦恼。

卒中患者的情绪障碍最终总是指向不能很好配合康复治疗丨图虫创意

赵肖奕表示，因为对整体预后有不小影响，康复科会针对情绪问题开展一些基本的干预，比如调动家庭支持、解释疾病原理、或充分告知未来恢复以提供信心，康复科干预效果不理想时也会求助于心理医学专科。“但这是理想的状态，现实的挑战是，心理干预的开展也存在地域差异，且国人对心理治疗的认知和接受程度并不高。”

情绪障碍像潜伏的阴影，调整起来加倍困难，是更漫长而无解的磨合。

我们带老程看过精神科。老程本就是内向、闷、有事不爱说的性格。病后他的情绪一直很低沉，有时不明理由地哭闹，睡眠也不好，居家康复以来运动并不积极，但因为没法交流、认知受损不能做量表测试，最后医生只是开了一些管睡眠的药物，并没有其他干预方法。一段时间后他也不愿意吃药了。

情绪问题在后遗症发作时最为突出，那是与平时完全割裂的状态。老纪对抑郁症的了解有限，甚至对这个话题本身有所回避，我们讨论过如何注意交流的方式，但在他平和时不需要，发作期根本没用。哄劝、转移注意力的方式都尝试过，作用似乎有限，大部分时候情绪爆发在老程的自我封闭里慢慢平息。老纪也为此平添了许多焦虑。病患与家属各有各的困境，并不总能共通。

刚跟大菲联系上时，她就跟我说她以前是个话痨，病后说不出话的状态更加让她煎熬，着急起来她忍不住跟父母发脾气，拔高音调甚至摔东西。这种时刻，林英总是沉默。以前照顾大菲，林英有不好的情绪总是憋着，不在大菲面前表现出来，怕影响她的恢复。

讲到这里，大菲突然哭了起来。她说，她的哭和笑在生病后都被放大了。哭不只是情绪激动，也有生病脑损伤的原因。她听到过很多患者网友跟她说过同样的问题。而她的爸爸不能理解，为什么一点小事会有这么大的反应。

她想，哭和笑的管理或许多年以后也无法改变。

一个月后，他决定回归

“我不能做什么了，我什么也不做，就在家里待着。”3月底，我和杨臻第一次接触时，他如是说。

杨臻说话清晰流畅，每天可以走一万步，走路较为平稳，也没有步态的问题。他的恢复状态看起来不错。但生病前后的落差只有他自己最能体会。

“别人都跟我说我没事，但我自己其实很明确地知道能力比原来差很多。”出院后，他去做过一次智力测试，结果显示他的智力和记忆至少损失40%。当发现自己双手不平衡，没法操作电脑时，他立刻决定关闭自己创立的公司。在那之前，杨臻是不折不扣的工作狂，最热衷的就是谈业务。

刚出院时，杨臻经常躺在家里，动也不动，搬到镇江后，他的生活保持稳定单一的节奏，几乎每天都没变化：早上起来遛狗，等着雇佣的阿姨上门烧一天三顿餐，睡午觉，出去走路，晚上回来再遛遛狗。他一天抽一两包烟，晚上喝四罐啤酒，有时一天还要喝六七两白酒。喝酒吸烟都是卒中的风险因素，他看过的医生不知告诫过他多少次。但杨臻觉得，他发病跟抽烟喝酒这些生活习惯关系并不大，只要坚持吃药就不会有事。

他计算过，按照这样的生活节奏，账户的余额还够他用十几年。他今年44岁，他说自己放弃了，早早过上一种躺平的生活。

就在这次采访一个月后，他的想法变了。

杨臻以前每年都跑马拉松。他躺在家里时，一个朋友建议他再锻炼起来。他根本没理会。但在镇江的生活让他感觉十分无聊，他决定出去走走。从不到3公里到现在的13公里，每天平均15000步，他越走越长。运动让他感觉自己各方面的状态都在提升。短短一个月内，他又将公司重新运营起来，在上海租了办公室，招人做起相关的业务。他计划半年以后重回上海。

运动让杨臻感觉自己各方面的状态都在提升丨Pixabay

对于恢复的预期，吴彦在不断调整，最早他想设定为生病前状态的95%，到后来这个预期目标不断下降，现在，他觉得自己已经恢复了80%，剩下的20%更多体现在力气和程度上，比如不能挑战跳远跳高这类动作。他觉得这样的状态够用了。最近，他开始计划创业。

尽管吴彦状态不错，王雅还是不放心他独自出门，怕他摔倒，怕他被小孩和小狗碰撞。他们一直一起行动。担心摔倒、担心复发，这几乎是所有卒中患者和家庭都要面对的难题，很多时候他们还是与家人绑定在一起。

林英现在不用守着大菲，她每天早起下田地工作，大菲自己给自己做两顿饭，因为动作慢，这耗费了她一天不少时间。东港的居所相对老家简陋一些，地面不太平整，她的锻炼多少受到影响，以前在老家她一天可以走一万步。

30出头的大菲也想过经济来源的问题，最后发现那些设想现在都不太实际，一切建立在自理的基础上，这依然是她近期最重要的目标。那些让人烦恼的事情，比如不能工作、比如离婚，对于“心大”的大菲，最多一天就放下了。她没有想未来到底能恢复成什么样。

林英倒是想过不少，她对恢复的预期还是乐观的，她想大菲年轻，总能恢复更好一些。她也有一些现实的担忧：“咱不能陪着孩子一辈子，咱要老了得放心，最起码她能自己照顾自己。”

这两年，老纪更愿意跟我分享老程那些“管事”的趣事，他拆开到家的每一个快递、研究买回来的小物件怎么用，自己出去选耳机，负责浇花，还养成每天喝咖啡的新习惯。他对新事物的好奇，如同在疾病封印中透出一点过去的影子。老程以前是电工，他一直喜欢研究各类新奇的电子设备，从小到大家里总是比周边的人更早用上一些电子产品，他也是业余摄影爱好者，还会骑着摩托车带我去爬山和游泳。

他的后遗症还是会不时发作，我和老纪现在的期盼就是发作少一点，好的状态延续久一点。今年五一假期，还有一场小小的胜利。老程指着我的房间，指向他的平板电脑，又指向桌子，我突然明白，他想要平板支架。学会指示方向和用途的交流方式好像打开新的大门。我跟他击掌庆祝，这是他生病后我教给他的一个小动作。

备注：文中部分受访者为化名。

参考文献

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作者：程舟

编辑：Odette、黎小球

封面图来源：图虫创意

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